Cela fait de nombreux mois que je n'ai pas mis à jour ce blog et c'était trop bête de ne pas connaître la fin de l'histoire.

Alors pour les précisions. Dans le post ci-dessous, j'ai oublié de vous dire que j'avais eu le droit pendant le deuxième opération à environ 40 agrafes dans le crane (on m'a ouvert de l'oreille jusqu'à la moitié de la tête) et environ 10 points de suture autour de l'oreille). Quelques mois plus tard... ce n'était plus qu'un mauvais souvenir et les cicatrices ne se voient plus de tout. C'est assez magique je l'avoue, on ne voit plus rien du tout. J'ai juste l'oreille un plus "rigide" que la normale mais c'est tout à fait acceptable.

Nous disions donc... 3ème opération, avril 2009, là c'est la mission : on casse la mâchoire inférieure ET supérieure. Après tout ce que j'avais entendu sur cette opération je n'étais pas franchement apaisée, j'avais surtout peur d'avoir mal. Au moins je connaissais les lieux... puisque c'était la 3ème fois j'y retournais. En version rapide, partie au bloc en 1ère car j'étais un cas "lourd", revenue dans les choux comme toujours. Et puis en me réveillant j'ai réalisé que ce fameux tuyau dont on m'avait parlé était bien là, c'était bizarrement le truc que je redoutais. J'avais peur de m'étouffer, de pas réussir à avaler ma salive bref j'en avais fait un truc énorme alors qu'au final on arrive à déglutir, on sent effectivement quelque chose dans la gorge mais c'est un tout petit tuyau. En + il sert à évacuer le sang qu'on a avalé pendant l'opération et il sert à ne pas nous faire vomir. Franchement je pensais être un peu chochotte mais c'était rien. Juste désagréable quand ils nous l'enlèvent.

Bref, je n'ai pas eu du tout mal après l'opération, certes les médicaments devaient aider mais 3 jours après en rentrant chez moi... je n'ai pris qu'un advil en tout et pourtout. Donc ma peur de la douleur n'est bien restée qu'une peur. Des bleus sont apparus partout sur le visage et sont descendus sur le cou, un joli arc en ciel de couleur qui vous incite à ne pas sortir de chez vous. Pour moi la phase la plus difficile a été étonnement celle-là, c'est à dire les deux semaines à rester chez moi en ne mangeant presque pas (tout liquide et j'ai horreur de boire autre chose que de l'eau...), bref en une semaine j'avais perdu 7 kg et n'arrivait plus à me lever de mon lit jusqu'à temps que mon corps me fasse comprendre que j'étais en danger et là alors que je ne voulais même plus rien avaler, et bien c'est comme si mon corps réfléchissait à ma place et j'ai commencé par avaler de la danette au chocolat délayée dans beaucoup de lait. Au fur et à mesure les envies de nourriture ont réapparu et les jours avançant j'ai pu commencer à manger du mou. Oui alors pour les détails, on a la bouche avec des fils de fer partout qui serve à tenir tout en place et on se "lave" les dents un peu comme on peut mais c'est sûr qu'on y touche pas vraiment parce qu'on sent que c'est encore fragile.

En conclusion, je dirais que certes j'en ai bavé mais que l'opération en soit n'est pas si terrible que ça. En + je me suis faite de ma camarade de chambre une vraie amie. J'ai retrouvé le plaisir de sourire et de rire que j'avais perdu depuis environ 5 ans, le plaisir d'être sur les photos et ça m'a libéré d'un poids que vous ne pouvez pas imaginer. 5 ans à ne parler que de ça, à avoir l'impression de souler tout le monde, à avoir peur, à se poser trop de questions etc... Alors moi je vous dis, foncez !

Pour les questions financières, grosso modo :

Les 3 opérations chirurgicales m'ont été remboursées intégralement (sécu + mutuelle ?)

L'appareil orthondontique : environ 5 000 €, la Sécu rembourse 193 € par trimestre ou semestre de chirurgie je ne sais plus exactement mais on va dire en tout 600 € et la mutuelle autour de 3 000 € (mutuelle avec option spéciale remboursement sur orthodontie non remboursée). J'ai fait un gros dossier à la sécu pour leur demander une aide de financement et en expliquant bien que c'était de la chrirurgie réparatrice et non esthétique mais rien n'y a fait... Bref, c'est sûr qu'avant de se lancer, il faut bien faire ses comptes et avoir une bonne mutuelle mais... ce serait à refaire je le referai sans hésiter... et sans attendre.

Si vous voulez connaître le nom de mon chirurgien qui est sur Paris, envoyez-moi un message.

N'hésitez pas à poster un commentaire si vous avez des questions et n'oubliez pas, courage !

Me revoilà passée au bloc le 21 mai 2008 pour enlever cette tumeur et me remettre la mâchoire en place. L'opération s'est très bien passée. Il ne me reste que quelques bleus et plein d'agrafes et de points de suture sur une bonne partie du crâne mais ça va pas mal.

La mâchoire s'est repositionnée dans son axe mais l'emboîtage des mâchoires est imparfaite et mes dents de devant ne se touchent pas. il faudra donc une 3ème opération pour casser les mâchoires et rectifier tout cela...mais pas avant 6 mois / 1 an à mon avis car j'ai d'abord de la rééducation à faire.

Je profite pour l'instant de cette petite victoire / avancée.

J'ai donc été opérée le 14 mai mais pas d'une condylectomie. En ouvrant, le chirurgien n'a pas vu ce qu'il pensait, j'ai "juste" eu le droit à une biopsie (prélèvements) pour voir ce que j'avais un peu plus haut sur le condyle. J'ai fait un scanner aussi. Verdict : j'ai la mâchoire déboitée depuis plusieurs années maintenant et une tumeur (bénigne) aussi appelée exostose qui est devenue assez volumineuse et "pousse" en haut du condyle. Les conséquences de cette première opération : 6 ou 7 points de suture à partir de quelques cm du haut de l'oreille, des douleurs intenses une fois rentrée à la maison, une ouverture de bouche qui n'excède pas quelques millimètres et la tête gonflée pendant 1 semaine.

crâne normal              position actuelle de ma mâchoire

Je vais donc me faire réopérer le 21 mai. En enlevant cette tumeur, le condyle (et la mâchoire) devraient se remettre au bon endroit. Il faudra donc voir par la suite si un décalage persiste et sil est vraiment nécessaire de la casser ou pas. Cette opération n'est pas en soit abominable, c'est juste que la tumeur est maintenant volumineuse et que c'est plus difficile pour y accéder. Par conséquent, l'ouverture va devoir se faire du haut de l'oreille en remontant assez haut vers le crâne.

Je rentre cet après-midi pour être opéré lundi matin. Le stress est arrivé cette nuit. Ça m'énerve presque de ne pas savoir exactement d'où vient ce stress. Je sais pourtant que je me fais opéré par un des meilleurs chirurgiens et l'anesthésiste m'avait vraiment rassurée l'autre fois...
C'est peut-être le fait d'être toute seule à certains moments, et pourtant les moments où je vais être seule sont les moments où je vais dormir, ma famille est là et m'entoure bien.

A dans quelques jours...

Ayé le trac a repris le dessus pendant quelques instants...je commence à penser à la dernière phrase que je pourrais dire avant d'aller au bloc j'hésite entre le "je vous aime tout le monde" ou le "stp chirurgien me loupe pas". Et dire que je me prends la tête pour un petit truc alors que y en a qui se refont faire de la chirurgie faciale à un niveau de reconstruction ou esthétique beaucoup plus grave.

Faut que j'arrête de regarder les chirurgiens de l'espoir comme émission après je pense à tous les détails sordides auxquels il ne faut pas penser pour ne pas être morte de trouille. J'ai beau savoir que le chirurgien est renommé et que l'opération ne compote pas de risque grave, ça n'a pas d'effet calmant...peut-être parce que c'est la 1ère fois que je vais me faire opérer de quelque chose et qu'en + c'est sur le visage. Bref...

Bientôt rdv avec l'anesthésiste et au labo pour faire un check-up sanguin.

J'avais dû le mettre en lien mais voici la petite explication sur l'opération même si c'est un peu compliqué : la condylectomie

L’hypercondylie est une pathologie autonome se caractérisant par un défaut du contrôle de la croissance lié très probablement à un dérèglement des boucles de rétro-action entre les différentes couches histologiques, qui induirait une persistance de la multiplication des cellules préchondroblastiques.
Cliniquement, elle se caractérise par une face asymétrique disgracieuse typique, avec une anatomie mandibulaire, une occlusion perturbées et un plan d’occlusion basculé. Cependant, la forme clinique présentée par les jeunes patients de nos cabinets est souvent naissante, et les signes restent frustes : il est donc très difficile de diagnostiquer l’hypercondylie. Or, en l’absence de diagnostic, cette pathologie conduit inéluctablement à l’échec thérapeutique lorsqu’elle est évolutive.
La scintigraphie est une excellente méthode d’investigation de l’activité osseuse permettant d’appréhender la croissance et l’activité du cartilage condylien. Ainsi, elle permet de préciser la nature active ou inactive de la pathologie et, de ce fait, de modifier le plan de traitement. Alors, une prise en charge plus précoce est possible et permet de limiter l’acte chirurgical à une condylectomie associée impérativement à un traitement orthodontique pour parfaire le résultat esthétique et fonctionnel.

Ayé le premier grand cap est passé !

Orné de bagues transparentes, mon sourire n'en reste pas moins écorché...

Dûr psychologiquement et physiquement de reporter un appareil. Certes on est plus à l'école mais dans le milieu professionnel, je ne suis pas à l'aise avec le sujet.
Les difficultés de prononciation s'accentuent encore plus, tout comme le défaut de machoire avancée.

Les dents sont extrêmement sensibles même si je pense que c'est l'affaire de quelques jours. Du coup, pates alphabet, jambon, oeuf et purée sont devenus mes 2 plats favoris.

Bon et bien c'est clair voici que je dois me faire opérer tout d'abord d'une condylectomie (hypercondylie).

En gros, il faut enlever un bout d'os de la machoire appelé le condyle qui génère des cellules anormales qui font que l'os continue de grandir. Opération externe 48h d'hosto et 7 à 10 jours d'arrêt de travail, prévue pour le 14 avril. L'opération devait se faire au plus tôt car entre cette opération et le "cassage" finale de la machoire, il faut le temps que la machoire refonctionne correctement et ça prend du temps.

Bon ba voilà, je stress encore plus et il faut que je fasse un vrai travail pour arrêter d'y penser et d'en parler tout le temps. Certes, ça fait du bien mais à force de souler les gens, je vais plus avoir d'amis.

Et me voici à la première étape de la pose de l'appareil : les écarteurs de dents.

On vous place des élastiques en plastique très rigide entre quelques dents (8 pour moi), qui vont servir à écarter les dents pour que les bagues soient faciles à poser le jour J.

Bref, la pose surprend et après le mal de dents commence...vive le paquet d'aspirine !

Ah oui, la nouvelle du jour, l'orthodontiste qui a eu le chirurgien au téléphone, me dit que le problème a été posé grâce à la scintigraphie que j'ai faite il y a quelques semaines.
J'ai le côté gauche de ma machoire qui continue à grandir alors que ma croissance est pourtant bien terminée depuis longtemps. Il va donc falloir passer sur le billard pour une première opération afin d'enlever ce qui en est la cause, mais je peux continuer à me faire poser l'appareil quand même.

Rdv chirurgien semaine prochaine pour + d'explications ! avec pour l'instant le moral dans les chaussettes car je ne m'étais pas fait à l'idée qu'il y aurait un autre problème et que ça aurait pour conséquence de se faire opérer dans pas longtemps.

J'ai enchainé avant le deuxième rendez-vous, remoulage, et essayage de bague, c'est moins drôle que pour les fringues...

Il m'a fallu 2 mois pour obtenir un rendez-vous avec ce chirurgien.

Après quelques ouvertures et fermetures buccales et après discussion, le chirurgien (qui est spécialisé dans la chirurgie esthétique et la chirugie maxilo-faciale) est étonné que le décalage ait commencé il y a 3-4 ans seulement. Le doute s'installe quand au fait que la croissance de mes os liés à la machoire ne soit pas terminée. Il m'explique alors que casser la machoire ne servirait à rien si le problème vient de là car il faudrait alors tout recommencer.

Il me prescrit donc une scintigraphie pour en avoir le coeur net.

Entre temps il enregistre sur son dictaphone toutes les explications qui seront données à l'orthodontiste. S'en suit alors une long monologue de 5 mn plombé de mots médicaux hyper compliqués.

Lors de ce rendez-vous très bref (80 € les 15 mn), il m'a expliqué le déroulement globale de l'opération (1 seule opération et 4 jours à l'hôpital avec 1 mois d'arrêt maladie) et j'ai pu poser toutes les questions que je voulais.